J( ‘ｰ`)し「ちっ、産廃が産まれてしまったか」 彡(ﾟ)△(ﾟ)「オギャーンゴ」

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奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死

小児外科医　松永正訓

医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。
その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。
前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術すれば、きれいに治すことができるのに…

産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。
食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。
当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。
食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。

そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。
口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。
口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。
口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。

私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。
ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。
私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。